La problématique des ALD et maladies chroniques est désormais centrale. La France compte 9 millions de personnes en ALD et 15 millions de Français atteints de maladies chroniques. Il est question de stratégies de santé, de parcours, d’éducation thérapeutique… Quelles réponses peut-on proposer ? Les modes rémunération sont-ils adaptés ? Quelle place doit-on accorder aux usagers ? 

I)     Etat des lieux prospectif par Yann BOURGUEIL, Directeur de l’IRDES

Les maladies chroniques augmentent avec l’âge, concentrent la dépense (62,3 % des dépenses de l’assurance-maladie sont centrées sur 15 % de la population) et sont en croissance. Dans tous les pays développés, la poly-pathologie augmente. Les maladies chroniques atteignent davantage les populations aux revenus les plus bas et entraînent une limitation de l’activité. Les postes de dépense sont variables selon l’âge : l’enjeu serait de répartir les ressources différemment pour mieux répondre aux demandes à niveau équivalent. Les patients sont plus nombreux, malades plus longtemps, mieux informés et organisés, mais moins autonomes.

Face à cette situation, les besoins actuels et à venir sont les suivants :

• accompagnement, information et empowerment,
• explicitation du système de soins ;
• fonctions de coordination (gestion de cas à complexité médicale et sociale) et supports de transmission d’informations ;
• facilitation de l’accès aux soins et prise en compte des restes à charge (aide aux aidants) ;
• anticipation de la perte d’autonomie (isolement, logement,…) ;
• exploration du continent de la « clinique de la poly-pathologie du sujet en société.

De nouvelles réponses sont avancées, dont le travail en équipe sanitaire et sociales, le développement de nouvelles fonctions (coordination, éducation thérapeutique, coopérations) et d’organisations explicites, visibles, communicables, évaluables finançables et économiques. Il existe d’ores et déjà des initiatives : expériences de réseaux (gérontologie, diabète, soins palliatifs…), de coordinations et fonctionnements informels, expérimentations de nouvelles formes de rémunération. Pour résoudre un problème, il faut parfois revoir sa formulation. Ce pourrait être le cas des maladies chroniques.

II)   Echanges

Comment une association peut-elle être force de proposition pour agir sur le système ? L’Association Française des Diabétiques, représentée par sa directrice, Carole AVRIL, promeut l’idée que les associations sont des acteurs du système de santé. La France compte 3 millions de diabétiques. Derrière les maladies chroniques, il y a des individus qui se battent pour intégrer la maladie dans leur vie. Des diabétiques témoignent des conséquences diverses du diabète sur leur vie, entre volonté de se surpasser et omniprésence de la maladie. Ils ont avant tout un besoin d’information, qui doit faire l’objet d’une réponse collective. La loi HPST conçoit l’éducation thérapeutique en termes de programmes hospitaliers ; elle doit aussi être intégrée aux soins de premiers recours.

Roger RUA, Président du SML (Syndicat des Médecins Libéraux), fait de la prévention l’une de ses priorités. C’est un levier d’action essentiel contre les maladies chroniques, puisqu’elles ne guérissent pas. Il requiert une coopération de toutes les professions de santé. Le médecin libéral peut établir une relation de confiance avec le patient, à même de renforcer l’efficacité de l’éducation thérapeutique. L’impulsion doit être donnée par un plan national et appuyée par une campagne de communication publique. Concernant l’information des professionnels, la Haute Autorité de Santé publie de nombreux guides fondés sur les recommandations des professionnels de santé. La question est moins celle de leur appropriation par les médecins libéraux que du nombre d’agences en France et de la diffusion de l’information aux professionnels de terrain.

Représentant les kinésithérapeutes, Alain BERGEAU Président de la FFMKR (Fédération française des masseurs kinésithérapeutes réédicateurs) fait part de sa préoccupation pour le lien entre aggravation des maladies chroniques et perte d’autonomie, ce qui conduit à réfléchir à la coordination des professionnels de santé. Celle-ci étant inévitable, il est indispensable que les professionnels de santé s’approprient sa prise en charge. Le problème est aussi celui des moyens : le système doit être simple et opérationnel. Est-on capable d’individualiser l’acte de coordination, de le rémunérer et de l’inclure dans le parcours de soins ? Le plan Alzheimer est l’exemple typique de ce qu’il ne faut pas faire : il visait la prise en charge coordonnée libérale des patients à domicile, tout en excluant les orthophonistes et les kinésithérapeutes au profit des professions salariées.

Philippe TISSERAND, de la FNI (Fédération nationale des infirmiers), invite à ne pas réinventer un nouveau système de soins de ville ni créer de nouveaux métiers. Pour répondre aux contraintes économiques et aux attentes des usagers, il convient au contraire de mobiliser et de valoriser les compétences existantes. Un changement de paradigme est nécessaire : les personnes dépendantes ne sont pas celles qui prennent le plus de temps pour les professionnels de santé, dans la mesure où elles sont couchées. Les actes concernant les personnes en perte d’autonomie sont rémunérés de la même manière alors qu’il serait plus intéressant de leur consacrer du temps pour maintenir l’autonomie restante. Il faut aussi mobiliser les professionnels de santé sur les patients qui échappent à tout suivi.

Pour Philippe TISSERAND, la lutte contre les déserts médicaux et la volonté de prendre en charge les maladies chroniques conduisent à attaquer les professionnels de santé libérale. Il leur est proposé de rejoindre des maisons de santé avec un nouveau mode de rémunération, sous peine d’être exclus de l’éducation thérapeutique. A cet égard, Yann BOURGUEIL insiste sur la nécessité d’accepter l’existence de différentes façons de travailler et de s’organiser, ainsi que de différents mécanismes de rémunération en fonction des aspirations. De fait, les jeunes professionnels de santé ne veulent plus travailler comme les anciens. L’enjeu est de définir les réponses apportées à la population sur l’ensemble du territoire. Le paiement à l’acte doit être maintenu. Dans ce modèle, les professionnels seraient plus ouverts à une réorganisation.

Jean-Luc FICHET, sénateur du Finistère et président du Groupe de travail sur la présence médicale sur l'ensemble du territoire, constate que ces dernières années, les élus locaux se sont saisis de la question de la répartition des médecins sur leur territoire, sous l’impulsion des habitants. Construire une maison médicale ne suffit pas : il faut un projet de santé. De fait, elles facilitent l’accès aux soins des populations. Pour les maladies chroniques, les parcours de santé et les hôpitaux de proximité apportent des réponses fortes. Les maladies chroniques et l’ALD conduisent aussi à réfléchir au transfert de compétences et à la révision du périmètre de chaque profession, y compris des pharmaciens.

Dans un contexte économique contraint, le régime ALD actuel est-il adapté à la situation ?

L’Association Française des Diabétiques défend une prise en charge à 100 % des patients, tout en étant consciente des contraintes. Elle appelle donc de ses vœux une réflexion globale et un débat public sur les ALD, la prise en charge incombant à de la solidarité nationale et des complémentaires de santé et la redéfinition du panier de soins. Les travaux menés par l’IRDES démontrent que le système ALD réintroduit de l’équité et assure une redistribution. Parallèlement, la CMUC a été créée pour les patients les plus démunis. Une adaptation n’en est pas moins nécessaire. Pour Yann BOURGUEIL, la réflexion doit être menée en termes de restes à charge plutôt que de maladies. Selon Roger RUA, la construction de parcours est compatible avec un régime ALD à 100 %.

La Ministre de la Santé a annoncé récemment que le DMP serait recentré sur les pathologies chroniques. Or ces dernières ne peuvent être prises en charge sans DMP fonctionnel. Pour Philippe TISSERAND, les professionnels de santé libéraux doivent être impliqués dans ce sujet. Leur mobilisation peut permettre de faire avancer la problématique du partage des données. La FNI a notamment travaillé sur l’évolution du poste informatique de travail des infirmiers dans le sens d’un véritable outil de santé générant des données utilisables et non d’un simple outil de facturation